Chi vive una diagnosi, deve sfidarla
Sindrome X-Fragile
I nostri scopi sociali sono sostenere e riunire le famiglie delle persone con Sindrome dell’X Fragile e altre sindromi correlate al cromosoma X, promuovendo la conoscenza, lo studio e una corretta informazione su queste condizioni.
Lavoriamo per favorire l’inclusione scolastica, lavorativa e sociale delle persone coinvolte, migliorandone la qualità di vita.
C’era una volta… la Sindrome dell’X Fragile
Il nostro progetto psicoeducativo
“C’era una volta la Sindrome dell’X Fragile” è un video psicoeducativo ideato dalla dott.ssa Alice Montanaro, psicologa e ricercatrice presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, e realizzato insieme a un gruppo di dieci esperti: dieci giovani adulti con Sindrome dell’X Fragile.
Il filmato nasce con l’obiettivo di fornire informazioni chiare e accessibili sulla Sindrome dell’X Fragile, approfondendone l’eziopatogenesi, le principali manifestazioni cliniche e i trattamenti attualmente disponibili, con un approccio divulgativo e scientificamente fondato.
Cosa facciamo?
Il nostro supporto
Supporto fin
dai primi passi
Interveniamo il più presto possibile al fianco dei genitori, offrendo consigli e strumenti utili per favorire l’integrazione e lo sviluppo dei loro figli.
Condivisione e
sostegno
Promuoviamo incontri e momenti di confronto tra le famiglie, favorendo uno scambio positivo di esperienze, idee e supporto reciproco.
Competenze al servizio
delle persone
Costruiamo una rete di professionisti qualificati per il recupero e il potenziamento delle capacità residue delle persone con Sindrome dell’X Fragile.
Conoscenza e
consapevolezza
Promuoviamo la conoscenza degli strumenti operativi e legislativi, aiutando famiglie e persone a orientarsi tra diritti, opportunità e risorse disponibili.
Non esistono famiglie perfette, ma esistono momenti
perfetti lungo il cammino da compiere insieme.
Eventi
Ricerca, cura e inclusione
- Giovedì 9 Ottobre
- Università degli Studi di Bari
- Dalle ore 9.00
